A Fleur de peau, cancer et qualité de vie

Transcription

Bonsoir à tous, c'est Tambour Battant, Tambour Battant consacré aux soins de support en cancérologie. Notre émission s'intitule « À fleur de peau, cancer et qualité de vie », Et notre premier invité est Benjamin Brashvik. Benjamin Brashvik, bonsoir. Vous êtes directeur du développement durable des laboratoires de La Roche-Posay, Vous êtes directeur de la Fondation La Roche-Posay et vous travaillez tous les jours sur les problèmes de soins de support. Alors moi, je n'aime pas beaucoup cette expression, mais comme j'ai travaillé en cancérologie, et notamment à l'Institut national du cancer, je sais ce que c'est que les soins de support, c'est ce que les cancérologues disaient avec un certain mépris, pour dire la vérité, de tous les soins qui facilitent un peu la vie et qui peuvent améliorer, on reviendra sur le mot « qualité de vie », mais qui peuvent améliorer la prétendue qualité de vie des patients. Mais en fait, pour eux, c'est secondaire par rapport aux traitements essentiels. Or, tout ça a beaucoup changé avec le temps, a beaucoup évolué, et aujourd'hui, sous la pression des patients, on en commence à penser que « soins de support », ce n'est peut-être pas un bon nom pour parler de ce qu'on fait pour répondre aux questions que se posent le patient en matière de qualité de vie. Absolument, et effectivement, le terme « soins de support » ne rend pas justice à tout ce que revêt cette pratique-là, et on va en parler là. C'est vrai que ça devrait plutôt s'appeler « soins essentiels complémentaires au traitement ». Ce serait beaucoup plus approprié. Oui, parce qu'ils sont essentiels. Effectivement, parce qu'ils sont essentiels. Après, « soins de support », évidemment, ceux qui ont travaillé là-dessus savent très bien ce que c'est et l'importance que revêt tout cet aspect pour les gens qui sont soignés, notamment en chimiothérapie, radiothérapie, avec les effets secondaires de ces traitements. Mais effectivement, « soins essentiels complémentaires au traitement », c'est peut-être plus approprié. Peut-être, alors peut-être que ça évoluera, mais en tout cas, le plus important, évidemment, c'est le travail qui est fait sur le terrain, et on va en parler avec nos invités, justement. Alors, Benjamin Marchivique, d'une certaine façon, la plupart des Français n'ont pas conscience des effets secondaires des traitements et que c'est une question essentielle que de s'occuper de ces effets secondaires. Absolument, c'est un peu moins de la moitié des Français qui se disent conscients. Et encore, quand ils sont conscients, ils pensent surtout à la chute des cheveux, parce que c'est l'image la plus visible. Mais très peu sont au courant de tous les effets indésirables et les effets secondaires des traitements. Et pour bien comprendre l'apport des soins de support, il faut peut-être passer par l'explication de l'impact de ces traitements. Donc, la maladie, il y a évidemment un impact psychologique, puisque la maladie, c'est une déflagration, l'anxiété, le stress, l'incertitude continue de savoir ce qui nous attend. L'impact physique, la fatigue, la douleur, tout le système digestif, la difficulté à s'alimenter. L'impact nutrition, donc en face, on va avoir la nutrition pour y répondre. L'impact sur la peau, ce qu'on appelle, nous, les toxicités cutanées, c'est l'expertise qui est la nôtre chez La Roche-Posay, mais on s'inscrit, comme vous voyez, dans un ensemble bien plus large. Peut-être un instant sur la toxicité cutanée dont vous venez de parler. Les effets secondaires sur la peau. Ça signifie quoi ? Ça signifie qu'en fait, la peau s'abîme du fait de la radiothérapie ? Alors, vous avez différents traitements contre le cancer. Vous avez des traitements qu'on appelle locomérgiaux, c'est la chirurgie ou la radiothérapie. La chirurgie, ça donne des cicatrices qui peuvent être très douloureuses, qui peuvent entraver la mobilité. Vous avez la radiothérapie qui fait de la brûlure, on appelle de la radiodermite, de la très forte photosensibilité. Ensuite, vous avez des traitements qu'on appelle systémiques. Vous avez la chimiothérapie, l'hormonothérapie, l'immunothérapie. Et là, on a d'autres manifestations cutanées de sécheresse immense, des fissures, des folliculites, des éruptions cutanées. Le point commun entre toutes ces choses-là, c'est que c'est loin d'être des petits sujets de confort. C'est tellement douloureux parfois, et c'est gradué par la science et par les médecins, ça atteint des grades où ça entrave les traitements. Et c'est ça le sujet. Et pas que sur les toxicités cutanées, pareil pour la digestion et les autres impacts. L'autre sujet, c'est comment on peut, en minimisant tous ces effets secondaires, s'assurer que le patient puisse bien suivre son traitement. Oui, parce que ce qu'on disait, ce n'est pas simplement une question de sujet de confort. Ce n'est pas un petit sujet de confort. Pas du tout. Et le problème, c'est qu'on en a parlé ensemble, mais ces effets secondaires peuvent entraîner certains malades, d'après ce que j'ai pu savoir, à stopper ou en tout cas à mal appliquer les traitements primaires, j'allais dire, contre le cancer. Donc il y a un impact considérable sur les chances de guérison. Quand on suit moins bien son traitement. Et parfois, ce qui est terrible, c'est que parfois, comme c'est un peu tabou, que le patient n'a pas toujours accès aux professionnels de santé, mais on va le décrire, c'est en train d'évoluer et dans le bon sens. Parfois, quand il voit l'effet que ça lui procure et qu'il n'a pas de réponse tout de suite, il prend une décision, ce matin, je ne prends pas mon traitement. Et il ne le dit pas forcément aux soignants et aux traitants parce qu'il a une culpabilité. Et ça, c'est terrible. Et on n'imagine pas les taux d'observance qui sont beaucoup moins hauts que les cancérologues ne le disent. C'est-à-dire qu'en fait, les enquêtes qui ont été faites à l'Institut national du cancer ont montré que les taux d'observance tournent parfois pour certains médicaments autour de 40-45% seulement. Ça veut dire que les gens qui prennent leurs médicaments, c'est moins de la moitié. Mais en même temps, beaucoup de gens, comme vous l'avez dit, ignorent qu'on a des moyens de traiter les effets secondaires des médicaments. Alors, j'ai été très étonné par le fait que dans les statistiques que vous avez produites, vous montrez que, par exemple, pour s'intéresser à la qualité de la peau, c'est surtout des femmes qui vont faire quelque chose pour essayer d'améliorer les brûlures que leur ont coûtées la radiothérapie. Ça signifie quoi ? Déjà, une première idée, avant d'être dans un mode curatif et de voir ces effets secondaires et d'essayer de les soigner, il y a un sujet primordial, comme dans beaucoup de sujets de santé, qui est la prévention, l'anticipation. Et effectivement, sur notamment le soin de la peau, les femmes sont culturellement, en tout cas en France et en Europe, ce qui n'est pas forcément le cas en Asie, mais plus enclintes à prendre soin de leur peau. Ce n'est pour elles pas du tout un problème d'appliquer des crèmes, si je dois vous dire simplement. Les hommes, effectivement, sont peut-être un peu plus réfractaires. Ça veut dire qu'il y a une demande féminine. Il y a un intérêt, elles ne sont pas réfractaires. Dès lors où elles sont informées, elles sont peut-être plus enclintes à s'en occuper et à adresser ce sujet-là. Mais effectivement. Mais justement, on touche une question très importante qui est la question de la demande des patients. Est-ce que ces soins absolument fondamentaux qui accompagnent les traitements, ils sont systématiquement proposés ou bien est-ce qu'ils doivent faire l'objet d'une demande des patients ? Il y a dans les dispositifs d'annonce et d'accompagnement, ces soins-là existent. Ils sont certainement, je n'ai pas le chiffre, je ne peux pas le savoir, proposés. Le problème aussi, c'est quand on connaît la déflagration de l'annonce de la maladie, sont-ils entendus au moment de ces entretiens d'annonce ou d'accompagnement par le patient lui-même ? Donc c'est certainement des deux côtés que vient le sujet. Est-ce qu'ils entendent correctement ? Mais en tout cas, les patients, ils ne peuvent pas le demander s'ils ne sont pas informés au préalable qu'il va y avoir des effets secondaires. Et effectivement, il y a une marge de progrès sur cette thématique de la prévention des effets secondaires et d'adresser ces effets secondaires. Alors vous parlez dans les soins dits de support, de soins psychologiques.

de soins concernant l'alimentation, etc. L'accompagnement. Et on peut se poser la question de savoir si, justement, le recensement de ces soins est fait de façon systématique par les équipes médicales pour le proposer aux patients. Je pense que ça tend à se systématiser. Mais systématiquement, la totalité des soins qui seraient nécessaires… Vous le voyez depuis quelques années ou c'est une évolution ? En préparant cette émission, j'ai pu échanger avec des gens de la Roche-Posay qui travaillent sur cette thématique avec les services hospitaliers depuis dix ans. Et ils me disent, l'oncologue n'a jamais été celui qui s'est chargé de ce sujet-là, des effets secondaires. Alors certains le font, encore une fois, pas de généraliser. Mais en majorité, ce n'est pas son rôle. Parce que déjà, il a la charge du diagnostic et de définir le traitement, donc le but n'est pas de leur jeter la pierre. Mais des équipes pluridisciplinaires s'enrichissent au fil des années et c'est ce qui me permet de dire que ça va devenir de plus en plus systématique. Quand on dit équipes pluridisciplinaires, on parle de qui, concrètement ? On parle des infirmiers ou infirmières d'annonce et de coordination. On parle des dermatologues, on parle du radiothérapeute, du chirurgien, de la socio-esthéticienne ou du socio-esthéticien, qui pratique extrêmement importante où, là où il y a dix ans, ces personnes-là, qui sont vecteurs de soins de support et donc qui le proposent, devaient se battre pour exister dans les services. Aujourd'hui, c'est devenu beaucoup plus accepté et comme une évidence de leur apport pour le patient, pour la qualité de vie, en tout cas la capacité à observer le traitement. Donc le rôle des socio-esthéticiens, c'est l'accompagnement sur quatre fronts. L'accompagnement psychologique, l'accompagnement corporel, donc d'être vecteurs de soins de support sur adresser ces effets secondaires sur le système digestif, la nutrition et surtout sur la peau. Donc on parle des toxicités cutanées, ce qu'on a pu mentionner tout à l'heure, les phanères, donc les phanères, c'est les ongles, les poils, les cheveux. Donc ça, c'est extrêmement important. Un accompagnement qui est social aussi, parce que quand on parle d'ateliers par exemple de maquillage correcteur, ce n'est pas tant pour se dire, tiens, je vais me faire un petit plaisir pour être beau, c'est reconnecter avec l'image de soi qui est extrêmement altérée. C'est une fois qui a été largement entamée. Presque une perte d'identité et donc se perdre soi-même et donc le risque aussi de perdre le rapport aux autres. Donc accompagnement social est très important, accompagnement pédagogique pour amener le patient à une certaine autonomie pour prendre en charge justement tous ces effets secondaires et être capable lui-même, au fur et à mesure du traitement, de mieux identifier, de mieux adresser ces effets secondaires pour que, et c'est notre grand combat, si je devais vous dire une seule chose aujourd'hui, c'est que plus aucun patient ne dise, si seulement je l'avais su. Donc effectivement, de militer sans cesse, de mettre à jour la connaissance parce que les traitements évoluent donc les effets secondaires évoluent aussi, de diffuser le savoir autant auprès des professionnels de santé, tous ceux que j'ai pu citer juste avant et avec un nouvel acteur majeur qui est le pharmacien, et autant auprès du grand public, donc les patients eux-mêmes et leur entourage. Et avant, je voudrais qu'on reste un instant sur le personnel médical. Est-ce que vous avez l'impression que dans les différents services de cancérologie, il y a quelques années, quand j'accompagnais des cancérologues pour voir comment ils prenaient en compte ces soins, j'étais assez frappé par le fait qu'au fond, ils n'y consacraient pas de temps ni d'énergie. C'était un truc accessoire, si vous voulez, vraiment. C'était du support accessoire. Vous, vous avez l'impression que ça a changé, donc vous nous décrivez une réalité un peu transformée. Mais la question qui se pose, c'est qui ? Comment ? Sur quelle durée ? Et de quelle façon ? Alors, sans s'en rendre compte, c'est que ce qui est bien dans la progression positive des choses, c'est que la responsabilité est plus diffusée. On dit plus, ce n'est que l'oncologue et ce n'est que lui qui doit s'occuper de ça. Ça n'a jamais été son sujet, on l'a dit. Il y a une équipe pluridisciplinaire maintenant qui est enrichie par bientôt des infirmières de pratique avancées qui vont avoir des spécialisations, que ce soit en gérontaux, en népato, en diabétaux ou en oncologie. Maintenant, le pharmacien. Mon propos, c'est de dire, il ne s'agit pas de penser que c'est un seul type de praticien sur tout le territoire et pour tous les patients qui va avoir cette responsabilité. C'est formidable que ce savoir, il se diffuse avec tous ces points de contact du patient parce que le patient va pouvoir, en fonction de la relation qu'il va avoir avec les uns ou les autres, avec l'infirmière, avec le radiothérapeute, avec le chirurgien, avec la socio-esthéticienne, avec le pharmacien, trouver celui ou celle avec qui il a la meilleure relation de confiance pour se faire accompagner. Donc, la réponse n'est pas aussi simple que ça mais ce qui est formidable, c'est que ces connaissances et cette conscience de l'importance du sujet se diffusent de plus en plus et qu'il y a de plus en plus d'interlocuteurs possibles pour le patient. La question, c'est quand même, est-ce que la proposition est systématique ? Est-ce que, par exemple, je rencontre une infirmière, est-ce que forcément elle va me dire mais vous savez, il y a aussi ça que vous pourriez faire. Il y a aussi la question… Dans la théorie, elle l'est. Je pense que dans la pratique, il y a encore un peu de progrès à faire. Il y a des personnels qui ne sont pas, au fond, convaincus qu'il faut proposer tous les types de traitements d'accompagnement à tous les patients. Mais je pense que la solution n'est pas forcément de vouloir que le patient suive tous les soins de support. C'est presque impossible. Non, mais quand on les propose, c'est sûr. Voilà, quand on les propose. Et de sensibiliser en amont, vous allez voir des effets secondaires émerger. Vous pouvez être accompagné. Ça, je pense que c'est de plus en plus systématique. Il y a des patients aussi, et il faut en prendre en compte, au début, qui sont hermétiques. Et parce que le nom aussi n'est peut-être pas très bien choisi. Ils ont des soins de support, j'en ai peut-être pas besoin. C'est annexe, c'est accessoire. Donc peut-être le nom aussi à avoir là-dedans. Si on les appelait directement, vous allez voir, il y a des soins essentiels complémentaires à votre traitement, peut-être que ça rentrerait plus. Mais d'ailleurs, dans le nouveau dispositif avec les pharmaciens, on voit qu'il est construit avec trois entretiens. Et vraiment, c'est assez orchestré. Alors, pour l'instant, c'est la théorie. On va voir comment la pratique va faire émerger tout ça. Il y a trois entretiens. Il y a l'entretien initial où le pharmacien fait le point sur les traitements que va suivre la personne malade, les éventuelles interactions médicamenteuses. Donc lui, il va pouvoir commencer à identifier, tiens, quel type d'effet secondaire, de toxicité cutanée, en ce qui concerne notre spécialité à nous, va émerger. Ensuite, il y a l'entretien d'observance. Une fois que le patient adhère au traitement, il dit OK, j'ai envie de le suivre. Quelle est l'observance ? Et ensuite, l'entretien sur la résistance. C'est d'abord initial à l'interaction médicamenteuse, ensuite les éventuels effets secondaires et ensuite observance et résistance. Donc c'est quand même assez orchestré et on voit que le sujet est au cœur. Mais on est au cœur d'une pratique française qui est de normaliser les moments où il va y avoir des questions types qui vont être posées, alors que ce n'est pas forcément des questions types qui sont essentielles. Mais c'est la possibilité d'un vrai dialogue avec des interrogations posées aux malades sur comment il vit la maladie et quelles sont les conséquences des traitements qu'il subit. Qu'est-ce qu'il ressent ? Si vous voulez, j'ai l'impression que toutes les organisations normatives ne vont pas pouvoir traiter réellement de la demande des patients. J'ai l'impression que ça a été un peu pris en compte, ça a été adressé. Quand on suit les formations, par exemple, dispensées par l'AFSOS, l'Association française des soins oncologiques de support, vous allez sur le site de l'AFSOS et vous vous enregistrez, vous êtes pharmacien, vous avez des modules de formation. Parce que c'est bien beau de dire aussi, ça y est, les pharmaciens, maintenant, vous faites partie de la prise en charge coordonnée des patients. Il y a des gens qui vont venir vous voir sur la vitrine de votre officine, vous mettez « consultation d'oncologie disponible ». Il faut être préparé. Donc il y a des formations qui sont disponibles. Et dans les formations, il y a différents types de cancers, les

je me souviens, cette rencontre entre le pharmacien et le patient, elle a lieu dans la pharmacie ou est-ce qu'elle peut avoir lieu dans un endroit séparé ? Voilà, les cabines de confidentialité, c'est ça ? Absolument. Ça fait partie de notre approche d'accompagnement des pharmaciens avec La Roche-Posay, qui sont nos partenaires depuis toujours. La Roche-Posay a été fondée par un pharmacien, d'ailleurs, je crois. Absolument, oui. Peut-être que… Et on est une démarche de dermocosmétique la plus recommandée et la plus prescrite dans le monde. On travaille énormément avec les pharmaciens. Donc on se propose de les accompagner bien au-delà de simplement mettre à disposition des produits qui soient sur-efficaces, parce que ça, c'est notre première responsabilité. Comment est-ce qu'on les accompagne ? On les accompagne pour qu'ils aient une offre qui soit complète pour le patient, c'est-à-dire pas simplement nos produits de dermocosmétique, mais aussi les produits pour adresser les problèmes de nutrition, les prothèses, les problèmes des muqueuses bucodentaires et aussi notamment de mettre en place, pour répondre à votre question, des cabines de confidentialité, parce qu'on se rend bien compte que ces entretiens dont on parlait juste avant, ils ne peuvent pas avoir lieu au comptoir avec des gens qui font la queue derrière quand on est en plus affaibli, qu'on subit des traitements, qu'on est fatigué. Donc de les accompagner dans la mise en place de cabines de confidentialité, c'est essentiel. Alors on se rend bien compte que ça ne va pas concerner les 22 000 officines de France. On est tous allés dans des pharmacies qui sont parfois un peu petites, un peu étriquées. Tout le monde ne peut pas se permettre. Et puis ça part aussi d'une démarche du pharmacien, de l'envie de s'impliquer dans cette thématique, de se former, de former les équipes, de passer du temps à un temps plus long qu'une simple prescription. Je vous donne vos produits, vous partez et je passe à un autre patient. Vous sentez un élan de la part des pharmaciens ? Clairement, apparemment, oui. Oui, oui, oui. C'est une valorisation de leur métier. Absolument, ils ont un rôle extrêmement valeureux, extrêmement utile. Ce sont des professionnels de santé clés. J'aimerais vous poser une question, par exemple, extrêmement difficile, délicate. J'ai très souvent assisté au premier entretien d'annonce de la maladie avec un cancérologue. J'étais à côté du cancérologue. Et il y a une question, par exemple, qui est absolument fondamentale et que la plupart des patients n'osent pas poser. C'est qu'est-ce que va devenir ma sexualité compte tenu du cancer que j'ai ? Vous voyez qu'il faut quand même un certain niveau d'intimité pour pouvoir commencer à discuter de cette question. Eh bien, j'ai vu des cancérologues, peu nombreux, mais j'en ai vu, qui étaient capables de mettre ce sujet sur la table. Et donc, le patient répondait ou ne répondait pas, c'était son choix. Mais pas beaucoup. C'est-à-dire que la plupart du temps, ce n'était pas le cas et je n'ai jamais vu des patients avoir l'initiative de la question. C'est-à-dire de dire, et qu'est-ce qui va advenir de ma sexualité ? Jamais. Et c'est pareil pour la peau. Je pense à Paul Valéry qui disait, qui avait ce mot qui disait, la peau, c'est finalement ce qui est le plus profond en l'homme. Et ça dit beaucoup de choses. Et donc, la peau, c'est de l'intime. Absolument. Et donc, c'est du même registre. Et c'est pour ça que c'est important aussi que ce ne soit pas une seule personne dans cette prise en charge coordonnée des patients qui puisse adresser tous ces sujets-là. Parce que là, on voit bien, comme vous parlez d'intimité, qu'il va y avoir un sujet de confiance, de relation. Est-ce que je me sens bien avec vous pour aborder ce type de sujet-là ? Et ce ne sera pas forcément toujours avec son oncologue, d'ailleurs, qu'on voit peut-être que tous les trois mois, à qui on a tellement de questions à poser. Mais justement, des gens avec qui on a peut-être une plus grande proximité, son pharmacien, qu'on connaît peut-être un peu mieux, qu'on voit peut-être un peu plus souvent, son infirmière à domicile, sa socio-esthéticienne. Voilà, c'est celui ou celle avec qui on va avoir la meilleure complicité, la meilleure confiance avec qui on va pouvoir aborder jusqu'à ces sujets-là. Alors peut-être, on peut revenir sur une question qui est très importante, qui est la question de l'esthétique. Parce que vous avez tout à l'heure abordé cette question en disant, on se regarde et on se rend compte que son corps est affecté. On a besoin, au fond, de comprendre comment le corps a évolué et comment on est perçu par les autres. Alors, qu'est-ce que c'est que ces sociaux-esthéticiens ? Et qu'est-ce que c'est la socio-esthétique dont vous parlez ? Alors, la socio-esthétique, c'est ce que je vous disais tout à l'heure, c'est un accompagnement à la fois corporel, psychique, pédagogique, social. Ça revêt toutes ces pratiques-là. Ça a émergé en France dans les années 60. Le diplôme a été reconnu en 2017, pour donner quelques repères. Et la Fédération nationale de socio-esthétique, elle est depuis 2019. Donc il y a une évolution qui est constante. Ce sont des gens qui ont au minimum un diplôme d'esthétique, une pratique au minimum d'un an, et surtout ce diplôme complémentaire spécifique. Donc c'est assez encadré, quand même. C'est du savoir-faire pour connaître les toxicités cutanées, par exemple, savoir quels soins appropriés pour chacune qui peuvent être très différents. Et du savoir-être pour interagir avec ces personnes qui sont, pourquoi on appelle sociaux ? Parce que ce sont des personnes qui sont en situation de vulnérabilité, qui sont fragilisées par la maladie. D'isolement. Et potentiellement d'isolement, parce que comme notre apparence change énormément, on l'a dit, les traitements contre le cancer ont des effets secondaires. La chute des cheveux, c'est le plus visible. La perte des sourcils, parfois des éruptions cutanées, qui fait qu'on ne se reconnaît presque plus dans le miroir. Et cette perte d'identité, elle est très dangereuse pour la capacité de la personne qui se bat contre la maladie à continuer à se battre, à continuer à avoir envie. L'esthétique, ça fait partie de l'humanité, et sans que ce soit vil, mais le bien, le beau, le juste, l'esthétique de soi, l'estime de soi est extrêmement importante, à la fois… Et quand vous parlez de savoir-être, monsieur Bréchic, je pense, évidemment, à cette formule que vous avez vue, savoir-être. Pour discuter du savoir-être avec le patient, il faut un certain niveau de formation, quand même. Et la question qui se pose, c'est, où est-ce qu'on acquiert ce niveau de formation ? Ce n'est pas tant discuter avec le patient de savoir-être, mais c'est que les socio-esthéticiennes ou socio-esthéticiens aient le savoir-être pour interagir avec le patient. Et ce niveau-là de formation, il commence, il est bien structuré. Si vous allez sur la Fédération nationale de socio-esthétique, il y a huit formations en France qui sont reconnues, qui sont validées. Il y a par exemple le CODES, les cours d'esthétique à option humanitaire et social, au CHU de Tours. Il y en a d'autres. Je mentionne celle-ci parce que nous, on travaille avec le CODES en leur fournissant des produits gracieusement pour que les formations aient lieu. Donc les formations existent et où tout ceci est abordé. Est-ce que vous avez l'impression qu'en matière de sciences humaines, de réflexion philosophique sur l'être, il y a suffisamment de pensées investies dans la formation de ces personnels ? Franchement… Je ne veux pas vous dire de bêtises, je ne saurais pas vous répondre. Je n'ai pas suivi moi-même ces formations de socio-esthéticiens. Je sais ce qu'ils contiennent. De là à dire est-ce qu'au niveau sciences humaines et philosophie et accompagnement psychologique, est-ce que c'est suffisant ? La socio-esthéticienne ou socio-esthéticienne ne remplace pas le dermatologue pour les toxicités cutanées les plus graves, ne remplace pas le psycho-oncologue ou le psychologue pour les dépressions les plus graves. Elle permet ou il permet d'aborder de manière assez transversale, globale, l'ensemble. Mais c'est ensuite sa responsabilité de rediriger et d'inciter la personne à aller voir quelqu'un de spécialisé sur la thématique qui pose le plus de problèmes. C'est ça aussi le message, ce sont des relais. Et donc il y a un relais qui est essentiel aussi, qui sont les aidants. Et donc qu'est-ce que vous faites pour aider les aidants, justement ? Alors qui c'est les aidants ? Parlons un peu des aidants. Qui sont les aidants, d'abord ? Qui sont-ils et ce qu'on peut en dire synthétiquement ? Les aidants, ce sont les proches qui vivent

Dans notre côté, on a les aidants qui peinent parfois à trouver leur place, leur rôle, leur utilité. Les soins de support sont un outil formidable pour eux. Là encore, sans forcer la personne malade à cocher une liste de cases à tout prix sur la nutrition, la pratique adaptée, une activité physique, la confiance psychologique, la sophrologie, l'art-thérapie, il y a tellement de choses. Mais que l'aidant puisse se renseigner, aller chercher l'information, proposer… Ça le met en action. Ça le met en action. Donc ça, c'est la première chose. La deuxième chose qui semble importante, c'est, si le patient est d'accord toujours, l'accompagnement pendant les rendez-vous médicaux. Parce qu'on se rend compte, et on en a parlé au début de notre conversation, que pendant le rendez-vous, il y a tellement de choses qui sont annoncées aux patients, parfois ils ne l'entendent pas. Et on ne peut pas leur en vouloir. Et que l'aidant soit là pour aussi entendre, prendre des notes, poser des questions, là où le patient n'a pas forcément la présence d'esprit de le faire. Vous savez qu'avec les trois ans de Covid que nous venons de vivre, ça a été très, très difficile que l'aidant soit là en même temps. Parce que la plupart du temps, on disait, ah ben non, vous savez avec le Covid, il ne faut pas… Il faut limiter le nombre de personnes. Absolument, terrible. Des études ont montré qu'il y a un Français sur quatre a annulé ou remis à plus tard un rendez-vous sur le cancer. Donc il y a eu un impact quand même considérable. Considérable. L'autre point sur les aidants, c'est qu'il a un observateur privilégié de l'évolution de l'état de santé général. Est-ce qu'il y a eu un effort, alors justement pendant ces années, pour que les aidants puissent quand même être là lors de ces consultations, comme vous venez de le mentionner ? J'ai toujours entendu qu'ils étaient toujours accrédités. Est-ce que c'est systématiquement proposé de dire, si vous le pouvez, venez avec un proche ? Pour être honnête, je ne le sais pas. Mais je vois en revanche qu'il y a de nombreuses initiatives qui sont menées. Il y a l'Association française des aidants, la Compagnie des aidants, la Maison des aidants, aidants.fr, Ma Boussole aidants, Chanti, la volée. Et c'est le dernier point. L'avant-dernier, c'était être observateur de l'évolution, parce que le patient, il regarde sur lui-même, il ne l'a pas toujours. Donc de pouvoir alerter, de dire, attention, là, il y a une évolution que je note. Le dernier point, c'est aider les aidants. Et c'est du répit pour les aidants. Et déculpabiliser les aidants qui, parfois, étabouillent et à bout de souffle, et a besoin de s'appliquer à lui-même des soins de support ou des moments de répit. Donc ça, c'est extrêmement important, parce que ce n'est pas un sprint, c'est un marathon, un triple marathon. Est-ce qu'on peut dire un mot pour finir peut-être sur le centre de cure thermale, qui est important, La Roche-Posay, qui joue un rôle important en matière de cancérologie ? Absolument, oui. Donc la cure thermale a créé en 1905, qui est remboursée par la sécurité sociale depuis les années 50, depuis 1947, ou depuis 2008… C'est près de Poitiers, c'est ça ? C'est près de Poitiers, c'est la ville de La Roche-Posay, c'est pour ça que la marque s'appelle comme ça. Et donc, depuis 2008, il y a plus de 20 000 patients sur des indications oncologiques, cancer ou post-cancer, qui ont été accueillis. Qu'est-ce qu'on y fait ? On adresse déjà les toxicités cutanées, qu'on a pu décrire tout à l'heure, sur les cicatrices, la radiodermite, la folliculite, etc., avec les soins qu'on y produit. Donc les douches uniformes, les bains, les pulvérisations, les massages. Mais en plus de cette cure thermale, qui est la première cure dermatologique en Europe, il y a également le pavillon rose, qui est d'ailleurs le bâtiment historique de 1905, le pavillon rose, où sont dispensés les soins de support, où là encore, nous allons au-delà de uniquement notre compétence, notre expertise de développer des produits qui soient sûrs et efficaces, et d'une cabane innocuité, et ensuite, justement, de mesurer l'impact de ces soins qu'on apporte sur la diminution des effets secondaires et sur une meilleure observance des traitements. Et on voit que, oui, effectivement, ça marche et que quand les gens ont commencé à s'y intéresser et en bénéficier, ils ne peuvent plus s'en passer parce qu'ils voient l'impact extrêmement positif que ça a sur leur quotidien, sur leur capacité à suivre les traitements, sur le bien-être qu'ils donnent du moral et l'ambiance sociale. C'est remboursé par la sécurité sociale ? Absolument, oui. Donc les affections de longue durée sont remboursées à 100%. Les autres affections comme… Et donc, c'est dans la LD que la cure est comprise dans la LD ? Absolument. Et quand je dis à 100%, c'est non seulement les soins à la cure, mais aussi le transport et l'hébergement. Parce qu'en fait, on reste trois semaines dans la cure thermale de la Roche-Posay où chaque jour, on a tous les types de soins que j'ai pu vous décrire tout à l'heure. Eh bien, merci, monsieur Vrachic, pour ce panel qui nous fait comprendre ce qu'il en est des fameux soins de support. Disons que ce sont des soins absolument essentiels au fond, qui accompagnent évidemment tous les soins apportés par les thérapeutes. Merci. Merci à vous de faire des émissions sur ces sujets-là. Merci beaucoup. À Fleur de Peau, cancer et qualité de vie, notre deuxième partie est consacrée à Céline Dupré. Bonsoir. Bonsoir. Céline Dupré, vous êtes co-fondatrice de l'association RoseUp qui accompagne, informe et défend les droits des femmes. On va voir pourquoi les femmes touchées par le cancer pendant et après le cancer. Et en face de vous, Delphine Kerob, bonsoir. Vous êtes dermatologue à l'hôpital Saint-Louis et vous êtes directrice scientifique de La Roche-Posay. Donc, vous vous intéressez, bien sûr, à tous les cancers de la peau, mais évidemment aux effets sur la peau de tous les cancers. Alors, c'est par vous que je voudrais commencer, parce qu'en fait, qu'est-ce que c'est qu'une peau abîmée par les traitements de radiothérapie ? Comment ça se présente ? Alors, j'ai vu d'abord qu'on parlait de sécheresse des radiodermites. Expliquez-moi ce que c'est que ça. Alors, on va commencer effectivement par la radiodermite. Donc, ce sont les effets secondaires liés à la radiothérapie. Il y a deux types de radiodermites. La radiodermite aiguë qui va arriver assez rapidement pendant le traitement de radiothérapie et qui va toucher à peu près 95% des personnes. Cette radiodermite peut être plus ou moins sévère si la radiothérapie, elle est faite seule ou alors si elle est en association avec un traitement du cancer, une chimiothérapie ou même des thérapies ciblées qui peuvent vraiment aggraver cette radiodermite. Qu'est-ce que c'est la radiodermite ? Alors, la radiodermite, c'est l'inflammation de la peau. C'est une réaction inflammatoire de la peau à ces rayons qui arrivent sur la peau et qui vont…

tirer nos cellules de l'épiderme et kératinocytes. Et donc ça va se manifester par des rougeurs, des brûlures, des douleurs, des suintements, parfois des ulcérations. Donc il y a différents grades de radiodermites qui vont être plus ou moins invalidants. qu'est-ce qu'on fait, on met au moins une pommade ? Alors on a différents traitements. D'abord, il y a de la prévention. Donc la prévention, c'est finalement de se nettoyer la peau avec des savons très doux, sans savon, d'éviter de mettre des crèmes dans les deux heures qui précèdent la radiothérapie parce que ça peut faire ce qu'on appelle un effet bolus. C'est-à-dire que la peau va recevoir encore plus de rayons et donc peut souffrir encore plus. D'appliquer des émollients après ou des baumes réparateurs après la radiothérapie justement pour réhydrater cette peau et puis calmer une micro-inflammation avant que l'inflammation clinique apparaisse. Et puis en cas d'inflammation, il y a des traitements à base de corticoïdes locaux, parfois à base d'antibiotiques quand il y a des surinfections et de temps en temps, on est obligé d'interrompre la radiothérapie quand il y a des effets secondaires qui sont trop graves. Est-ce que le patient est avisé de tout ça avant la séance de radiothérapie ? Franchement ? Alors franchement, je pense qu'il y a encore du travail à faire parce que voilà, c'est vrai que ça a été abordé dans la première partie de votre émission. L'oncologue a un sacré boulot quand il voit le patient arriver pour lui annoncer à la fois sa maladie, le pronostic de sa maladie, le traitement qui va être mis en place, les effets secondaires du traitement. Et alors voilà, on a parlé de la peau, mais c'est vrai qu'à côté de ça, il y a les risques d'aplasie, d'infection, de nausées, d'alopécie. Alors c'est vrai que les patients… Alors l'alopécie, il faut expliquer, c'est perdre les cheveux. L'alopécie, voilà, c'est perdre les cheveux et c'est souvent la première question que les patients posent, y compris à nous dermatologues qui prenons en charge, par exemple, des mélanomes métastatiques. Et donc on va traiter par soit des chimiothérapies, soit de l'immunothérapie, soit des thérapies ciblées. Et c'est vrai que la première question, c'est toujours la même. Est-ce que je vais perdre mes cheveux ? Et donc c'est vrai que l'oncologue, il a tellement de choses à aborder que la peau, finalement, reste un sujet qui peut être mis au second plan. Alors comme Benjamin l'a dit, il peut être adressé par toute l'équipe de multidisciplinaires qui prend en charge le patient, les infirmières. Mais quand on dit que c'est adressé par toute l'équipe multidisciplinaire, c'est un peu confus, excusez-moi de vous le dire. Et donc la question se pose de savoir s'il y a quelqu'un qui est responsable de dire aux patients, voilà, il y a des risques pour la peau, voilà comment vous pouvez éventuellement les prévenir et voilà ce qu'on pourra peut-être faire après. Alors, je vais parler en tant que dermatologue. C'est vrai que nous, en tant que dermatologues, on est extrêmement sensibilisés aux effets secondaires. Vous n'intervenez pas sur tous les patients. Voilà, on n'intervient pas sur tous les patients. Alors c'est vrai que je me souviens, il y a une vingtaine d'années, quand les premières thérapies ciblées sont arrivées et en particulier les inhibiteurs de l'EGFR dans les cancers du poumon, les cancers ORL, ce sont des traitements qui vont cibler vraiment des molécules responsables de certains cancers. Donc voilà, on va dire par exemple le tarcevac, l'herbitux, ce sont des médicaments qui sont soit injectés, soit donnés par la bouche, qui ont une cible très précise. Mais même si cette cible, elle est très précise pour le cancer, en fait, elle va toucher aussi d'autres organes et la peau était un organe assez favorisé de ces thérapies ciblées. Et je me souviens d'oncologues qui nous appelaient au secours parce que ces patients présentaient des folliculites du visage, des crevasses au niveau des mains et ils pensaient que c'était des allergies au traitement. Et donc ils étaient prêts à arrêter ces traitements du cancer à cause de la peau. Et donc c'est là où petit à petit, on a commencé à mettre en place ces systèmes de consultation doublée de l'oncologue, ou en tout cas cet accès à l'avis dermatologique en cas de réaction cutanée. Et puis… Ce sont des mêmes questions que celles que j'ai posées à Benjamin. Qu'est-ce qui se passe concrètement ? Est-ce que c'est le patient qui pose la question et qui dit, écoutez, il y a un problème avec ma peau ? Est-ce que je pourrais avoir un dermatologue ? Ou bien est-ce qu'on lui dit, il y a un dermatologue qui vous attend à la sortie après la radiothérapie ? Alors, on parle de la radiothérapie, mais on peut parler du cancer en général. Il y a deux types de démarches qui vont être gérées finalement par l'oncologue, si on sort de la dermatologie. C'est la démarche proactive où l'oncologue va prendre le temps ou l'infirmière d'oncologie d'annonce va prendre le temps de dire, voilà, ce traitement peut donner ces effets secondaires au niveau digestif, biologique, etc., mais aussi ces effets secondaires cutanés. Pour les prévenir, il y a des solutions ». Parce qu'il y a des solutions pour prévenir une certaine partie de ces effets secondaires. Et puis, il y a la démarche réactive, c'est-à-dire que le patient présente des effets secondaires cutanés et là, va demander une aide. Soit l'oncologue ou l'infirmière sont capables, ou le pharmacien, parce que maintenant avec les thérapies ciblées qui sont données sur une prescription, que le patient prend chez lui, il a moins de temps à l'hôpital avec son oncologue, son infirmière. Donc le pharmacien est un très bon relais. Soit le patient va demander un avis et il va avoir une réponse, soit il va demander un avis dermatologique et là, il va avoir plus ou moins facilement un accès au dermatologue en fonction de l'endroit où il est. Parce qu'on voit aujourd'hui que l'accès au dermatologue, c'est aussi parfois un problème. Donc heureusement, il y a aussi la télédermatologie qui commence à se démocratiser où ça peut permettre des accès un petit peu plus faciles, mais je pense qu'il y a encore beaucoup de travail à faire là-dessus. La télédermatologie à distance. La télédermatologie à distance, exactement. Vous y croyez, ça ? Alors, j'y crois dur comme fer parce que la dermatologie, c'est quand même une spécialité très visuelle. J'y crois pour certaines situations, évidemment pas pour toutes, parce que la dermatologie, comme la médecine, c'est quand même le contact humain qui est très important dans notre métier, c'est le toucher, c'est écouter les patients, c'est les amis. Là, il n'y a pas de toucher. Mais la télédermatologie, elle permet aussi de régler certaines situations, de trier aussi les patients qui vont avoir besoin d'une consultation. Et typiquement, la télédermatologie pour un dépistage de cancer de la peau, elle n'est pas suffisante. On a besoin d'examiner les patients en entier. Mais pour un avis sur une folliculite, sur des crevasses au niveau des mains, sur une radiodermite qui vient d'arriver, ça peut aussi être une solution. Les patients doivent être, absolument, je rebondis sur ce que vous dites, doivent être proactifs. Souvent, les patients n'osent pas poser de questions aux médecins. Et quand on en parle avec les médecins, ils nous disent « Oh bah, s'il ne pose pas de question, moi, je ne vais pas anticiper ». Et c'est là où nous, en tout cas chez Rosa, on encourage les patients à « Allez-y avec une checklist ». Tout ce que vous avez noté, tout ce que vous avez ressenti, surtout sur vos rendez-vous avec vos oncologues, posez toutes ces questions, surtout, allez-y quoi. Et souvent, vous savez, il y a encore la posture du médecin et du patient. Et donc, voilà, on n'est pas d'égal à égal et on n'ose pas toujours parler, poser. Ou on se dit « Peut-être que perdre mes cheveux, bon finalement, eu égard à ce que je vis, ce que je traverse et l'importance de me soigner, peut-être que ça ne mérite pas que j'en parle ». Sauf que c'est majeur et que j'ai aussi des patients dans les maisons roses qui nous disent « Mais moi, j'arrête une traitement parce que je perds mes cheveux ». C'est super important. Donc vraiment, il faut que les patients reprennent bien la main sur leur parcours. Alors Céline, justement, vous vous adressez aux patients ou aux patientes ? Alors, on s'adresse aux patientes, essentiellement. Mais finalement… Vous ne vous adressez pas aux hommes. Si, ça nous intéresse beaucoup, mais on ne les intéresse pas, figurez-vous. On s'adresse aux femmes parce que d'abord…

On est une équipe de femmes, de femmes concernées par cette maladie, soit en tant que malades, soit en tant qu'aidantes. J'ai créé ce magazine avec Céline Disrauk, avec qui elle… C'est le magazine, donc c'est Rose-up, c'est ça hein ? C'est le magazine. D'abord, on a lancé un magazine il y a 10 ans, Rose magazine, pour finalement accompagner les femmes qui manquaient d'informations, puisque tout l'enjeu, vous en avez parlé tout à l'heure avec Benjamin, c'est d'avoir la bonne information au bon moment quand on est atteint de cancer. Et j'ai créé ce magazine avec Céline Disrauk qui était une jeune maman atteinte de cancer. Et moi, malheureusement, dans ma famille, j'ai perdu beaucoup de proches de cancer, donc j'étais aidante. Donc on s'est dit toutes les deux, avec elle, la connaissance qu'elle avait de la maladie et toutes les informations qu'elle a recherchées pendant sa maladie, qu'elle n'a pas trouvées. Elle nous disait, on ne trouve que des informations super anxiogènes, des photos épouvantables, bref quoi. C'est le parcours du combattant. Et moi, en tant qu'accompagnante, j'étais complètement perdue. Donc on a beaucoup toutes les deux cherché de l'information. Et à toutes les deux, on se disait, mais on a une mine d'or. Donc créons ce magazine où on va mettre toute cette information au service de toutes les femmes qui traversent cette maladie. Les femmes, de toutes les femmes, pas des hommes. Alors j'y viens. Donc parce qu'on s'est dit au départ, d'abord on voulait le faire que pour le cancer du sein. Et là, les oncologues nous ont dit, mais enfin les filles, c'est ridicule. Vous vous voyez remettre un magazine à des femmes qui ont le cancer du sein et celles qui ont le cancer d'utérus, de la thyroïde, du poumon. Ah non, non, on garde le magazine, ce n'est pas pour vous. Les effets secondaires sont les mêmes pour toutes. Et ils avaient raison. On s'est dit, mais oui, c'est une erreur fondamentale. Donc non, non, on fait un magazine pour toutes les femmes et pour tout cancer. Et donc on a sorti notre magazine qui a eu un succès retentissant. 600 000 personnes deux fois par an lisent notre magazine, ce qui est quand même énorme. Et les proches, les pros et les patientes. Et même les hommes nous ont avoué, leur conjointe, ils le regardaient comme ça, mais bon. Donc on s'est dit, les oncologues nous ont dit, écoutez, les hommes ont besoin d'aide aussi. Essayez de tenter un magazine pour les hommes. Alors on a tenté, on a tenté trois numéros, Blue Magazine. Et en fait, juste je fais une petite digression, quand on a sorti le premier numéro de Rose Magazine, on a eu des milliers de mails de femmes nous disant combien c'était formidable d'avoir ce magazine et que tout d'un coup, elles ne se sentaient plus seules. Donc on se dit, OK, c'est donc un bon signe, on continue. Quand on a lancé le premier numéro de Blue, on a eu zéro mail. Zéro mail. Et les oncologues nous disaient, bah ouais, les mecs, quand on les a en consultation, ils n'en peuvent plus. Vous voyez un mec qui va vraiment se passionner pour ça ? Alors c'est vrai qu'il y a des mecs, comme vous dites, des hommes, qui se disent, au fond, ça peut être intéressant de regarder ce que font les femmes, etc. Mais de loin. Exactement, de loin, comme on lit elle. Et moi, je ne vais pas regarder elle dans le détail. Alors justement, la question qui se pose, c'est comment faire pour que ça puisse s'adresser aux femmes et aux hommes ? Alors on a tenté, on a tenté, les oncologues nous ont dit, vous savez, mais même quand on les a en consultation, quand on a un homme en consultation, il n'en peut plus, il est douloureux, il est fatigué, il est au bout de sa vie et il nous dit droit dans les yeux, non, non, docteur, tout va bien. Et les médecins disent, mais non, vous n'allez pas bien, dites-nous. Et en fait, alors je grossis un peu le trait, mais les hommes veulent, on leur a dit tout petit, on vous a dit, pleurez pas, vous êtes un homme, vous êtes un mec, vous êtes un garçon. Donc ils sont super résistants et ils ne veulent pas avouer leur faiblesse, alors que les femmes, autant vous dire qu'on est super communautaire, on se dit tout, on se parle de tout. Et c'est ce qui fait la force aussi d'une communauté de femmes malades. Et moins chez les hommes, c'est plus compliqué. Pourtant, par exemple, en matière de défense des droits, on pourrait dire que si vous vous intéressez aux droits, j'ai compris que vous vous intéressiez à ça. Le droit à l'oubli, c'est pour tout le monde. C'est pour tout le monde. Oui, bien sûr, c'est super, mais bien sûr, on continue dans cette direction. D'autre part, vous savez qu'en souffrir de la peau, les hommes souffrent aussi de la peau. Bien sûr, mais bien sûr, oui, bien sûr. Et ils auraient besoin d'aide. Alors ils vont chercher l'information autrement ou leur conjointe. Vous voyez, on a donc le magazine Rose, mais on a aussi ouvert une maison Rose à Paris et à Bordeaux qui accueille des femmes en traitement de cancer toute la semaine. C'est gratuit, elles peuvent faire des cours de cuisine, des cours de pilates, des ateliers de retour à l'emploi. Enfin, il y a à peu près 70 ateliers qui tournent pendant tout le mois. Une centaine d'intervenants. Et les conjointes des hommes viennent chercher de l'information pour leur mari. Parce qu'ils ne se déplacent pas à ce que je comprends dans un univers où il n'y a que des filles. Voilà, mais oui, bien sûr qu'ils ont besoin d'aide et d'information, évidemment. À une époque où, je vous dis ça à vous, parce que si vous faites un magazine, il doit paraître régulièrement, j'imagine. Deux fois par an. Deux fois par an. Bon, posez-vous la question des changements, me semble-t-il, qui touchent les hommes. Vous savez que l'homme fragile, ça fait bien 20-30 ans qu'on parle de ça. Et de la fragilité de l'homme. Et qu'au fond, un vrai homme, c'est un homme qui est conscient de ses fragilités et pas un homme qui affiche prétendument une virilité excessive. Oui, mais face à la maladie, c'est encore un autre sujet. Les hommes face à la maladie, c'est un sujet à part entière. On a tenté. Je pense qu'en fait, ce qu'il faudrait, c'est que ce soit des hommes qui sont pas du sujet et peut-être qu'ils fassent un magazine pour les hommes. Peut-être, je ne sais pas. Est-ce qu'un magazine pour les hommes fait par des femmes, je ne sais pas. En tout cas, on a tenté, ça n'a pas marché. Peut-être qu'il faudrait le retenter. En tout cas, il y a un cancer qui concerne aussi bien les femmes que les hommes, c'est le cancer de la peau. Si le cancer touche la peau elle-même, qu'on soit homme ou qu'on soit femme, ça ne change pas grand-chose. Alors, sinon l'apparence, évidemment. Les hommes sont moins passionnés par leur apparence. Ils ont tort, d'ailleurs, parce que c'est très important. Ça dépend des cas. Comme dans les effets secondaires des traitements du cancer, on a parlé de la radiothérapie, de la chimiothérapie avec l'alopécie. Alors probablement que les femmes sont beaucoup plus impactées par l'alopécie induite, par la perte des cheveux induite par la chimiothérapie. On n'a pas parlé de l'immunothérapie qui donne des réactions cutanées, mais les thérapies ciblées, on en a un petit peu parlé avec ces folliculites liées à une certaine classe de thérapies ciblées qui touchent aussi les hommes. Et je vous assure que ces premiers patients qui arrivaient avec des folliculites très affichantes au niveau du visage étaient extrêmement gênés. Un autre type d'effets secondaires, ce sont les syndromes mains-pieds où des patients, moi j'ai vu des patients arriver en fauteuil roulant parce qu'ils ne pouvaient plus marcher à cause d'un effet secondaire cutané d'un traitement du cancer. C'est-à-dire qu'on serait amené à arrêter le traitement du cancer ou diminuer la dose à cause d'un effet secondaire cutané. Voilà, et ça qui peut se prévenir, qui peut se gérer. Parfois c'est difficile, parfois on est quand même obligé de diminuer les doses, mais ça touche les hommes et les femmes. Après, dans ce qu'on voit nous, effectivement, en dermatologie, il y a effectivement ces cancers de la peau qui vont toucher hommes et femmes avec différentes… Alors parmi ces cancers de la peau, justement, en général, ça vient du soleil. On s'est exposé trop longtemps au soleil et pourtant on a été prévenu, mais pas suffisamment sans doute. Et donc on s'est exposé trop longtemps au soleil, d'où cancer de la peau. C'est ça hein ? Alors, le soleil a un rôle majeur dans le développement des cancers de

Coups de soleil fréquents dans l'enfance, qu'on voit surtout chez des gens qui ont des peaux très claires, et donc ça c'est typiquement le mélanome, et donc il est essentiel de se protéger du soleil, de protéger les enfants du soleil. Et ensuite, il y a aussi les cancers qui vont être liés à des expositions chroniques et répétées au soleil, comme les carcinomes épidermoïdes. Alors c'est très important, effectivement, de faire une prévention et d'éduquer la population parce qu'encore aujourd'hui, eh bien même si les gens ont compris que le soleil pouvait entraîner des problèmes de peau, que ce soit les cancers ou le vieillissement de la peau, eh bien ils ne se protègent pas assez du soleil. Ils pensent que les indices de protection élevés, c'est pour les patients à risque. Ils pensent que quand la peau est bronzée, on n'a plus de risque des rayons du soleil. Mais il faut vous souligner clairement, quand la peau est bronzée, ça ne signifie pas que le soleil ne peut pas avoir des conséquences dramatiques en matière de cancer de la peau. Absolument, parce qu'il y a les deux types de rayons ultraviolets qui sont délétères pour notre peau et qui sont responsables des cancers de la peau, c'est les ultraviolets B qui donnent les coups de soleil et les ultraviolets A qui sont là présents du 1er janvier au 31 décembre et qui atteignent notre peau y compris quand elle est bronzée. Donc vraiment, la protection solaire d'abord vestimentaire, éviter les heures dangereuses, c'est-à-dire deux heures avant, deux heures après le zénith quand notre ombre est plus petite que nous, et porter des chapeaux, des lunettes de soleil parce que les yeux aussi sont des organes à risque du soleil, et mettre un écran solaire toutes les deux heures. Ce qui est écran solaire, on va parler une seconde d'écran solaire. Il faut faire très attention parce que est-ce que tous les écrans solaires ont la même efficacité ? Alors non, tous les écrans solaires n'ont pas la même efficacité. Aujourd'hui, on va dire qu'il y a deux gros indices qu'on va regarder sur une boîte d'un écran solaire, c'est l'indice SPF qui nous protège effectivement contre les UVB qui sont responsables des coups de soleil. Cet indice doit être adapté au type de peau. On ne va pas mettre le même indice sur une peau qui est noire par rapport à une peau qui est blanche. Donc nous, dermatologues, quand on fait des recommandations de prévention des cancers de la peau, en général on prescrit des SPF qui sont 50 plus. Il y a une régulation européenne qui fait qu'un 50 plus, on va dire, devrait être équivalent. Et puis après, il y a la protection contre les UVA. Et là, il y a un logo pour la protection UVA qui montre que cette protection est efficace. Et donc c'est très important de regarder aussi cette protection UVA pour avoir une protection complète contre les rayons ultraviolets. Alors comment ça se passe ? Vous publiez quelque chose pour informer les patients de ce que vous venez de dire ? Alors on a fait l'année dernière, en fait à la rentrée, en septembre, on a fait une énorme étude épidémiologique sur 17 000 sujets dans le monde, dans 17 pays, pour essayer de comprendre un petit peu quel était le niveau d'information des personnes dans le monde et leur niveau aussi de compréhension des risques du soleil et des différences ultraviolets et puis leur niveau de protection solaire. Et on voit qu'il y a énormément de progrès à faire là-dessus. On a posé une question aussi aux gens sur leur regret par rapport à leur exposition solaire dans le passé. Il y a quand même 57% des gens qui regrettent de ne pas s'être mieux protégés du soleil. Alors les gens connaissent en gros les risques du soleil, mais ce n'est pas pour ça qu'ils mettent en place les bonnes mesures de prévention et de protection. On a dans cette population de 17 000, 12% de la population qu'on a définie comme une population à risque, c'est-à-dire qui a déjà eu un cancer de la peau, qui a des dermatoses photosensibilisantes, qui prend des médicaments qui sensibilisent la peau au soleil ou qui prend des immunosuppresseurs. Et donc c'est une population qui est plus sensibilisée au risque de la peau. Cette population, ce qui est très intéressant, c'est qu'elle connaît mieux les dangers et elle se protège mieux. Donc ça veut dire qu'il y a quand même une marge de progression pour la population générale qui est très intéressante. On a analysé aussi la population qui voyait un dermatologue au moins une fois par an. Et cette population, là encore, elle a une meilleure connaissance et une meilleure façon de se protéger du soleil. Et donc on voit qu'il y a un vrai besoin et une opportunité d'éduquer la population sur les risques du soleil et les manières de s'en protéger. Vous avez dit qu'il n'y avait pas que le soleil qui était à l'origine du cancer de la peau. Il y a donc d'autres origines et surtout ça touche combien de personnes ? Éventuellement, un cancer de la peau qui n'est pas dû au soleil. Alors les cancers de la peau qui ne sont pas dus au soleil sont quand même des cancers de la peau qui sont assez rares. On va dire qu'il y a des sarcomes, il y a des maladies de Kaposi dans différentes formes. Mais on va dire que les trois grandes catégories de cancers de la peau sont quand même la plupart du temps liées au soleil. Il faut rester simple, je pense. C'est le mélanome qui potentiellement tue encore des gens, même si les traitements du mélanome ont fait d'énormes progrès. Et le dépistage aussi, maintenant précoce, permet de pouvoir diagnostiquer des mélanomes qui vont être curables. Mais c'est à peu près 15 000 mélanomes par an en France. Et puis après il y a des cancers beaucoup plus fréquents, les carcinomes basocellulaires, qui eux ont pour principale conséquence des cicatrices. C'est-à-dire qu'on les opère et ils ne récidivent pas. Et il y a une autre forme de cancer qui sont les carcinomes épidermoïdes, qui eux sont plus rares que les carcinomes basocellulaires qui sont très très fréquents et qui peuvent aussi donner des métastases, donc doivent être dépistés. En gros, ce qu'on dit, c'est que quand on a une lésion de la peau qui ne guérit pas toute seule en deux ou trois semaines, il faut la montrer à un dermatologue. Une lésion qui va être douloureuse, il faut la montrer à un dermatologue. Une lésion qui saigne, il faut la montrer. Alors vous, Céline Dupré, vous faites quelque chose pour informer les patients de ce problème que sont les cancers de la peau ? Alors nous, notre ADN, c'est vraiment d'accompagner les patients qui ont un cancer. Donc on n'est pas sur des campagnes de prévention. Bien sûr qu'on en parle. On va faire un sujet par exemple dans Rose Magazine sur le cancer de la peau. On va aller enquêter, rencontrer les patients, les professionnels. Mais vous voyez, bien sûr, si les proches nous lisent, forcément on fait notre prévention, mais ce n'est pas notre mission. Comprenez, notre mission, c'est vraiment une fois qu'on est distribué à l'hôpital et quand un médecin annonce un cancer à sa patiente, et ils nous le disent, ils nous disent, on a une mauvaise nouvelle, vous avez un cancer. Mais il y a aussi une bonne nouvelle, il y a Rose Magazine. Et ça, ça nous touche beaucoup. Non, non, non, c'est très sincère. C'est un oncologue qui me l'a rapporté et ça m'a beaucoup touché. Et c'est parce qu'en fait, on va trouver toutes les informations dont on va avoir besoin pendant son cancer. Tout à l'heure, vous disiez que l'oncologue avait beaucoup, beaucoup de choses à annoncer. Et autant vous dire que le patient, quand il est en consultation et qu'il apprend qu'il a un cancer, il va retenir une, voire une chose et demie. C'est un tel tsunami dans sa vie, cette annonce, que le reste va partir alors que l'oncologue va tout bien faire. Après, il y a une infirmière d'annonce qui va passer derrière. Donc ce magazine, il est juste là. Ils sont contents de dire, voilà, il y a Rose Magazine qui va pouvoir aussi vous apporter plein d'informations sur comment je vis avec ce cancer. Est-ce que vous avez le souci de voir ce magazine contribuer à organiser des associations de patients pour que les patients discutent entre eux et pour qu'il y ait un mouvement de ces patients qui se renseignent ? Moi, par exemple, je pense que s'il y avait des discussions entre patients sur le cancer de la peau, ce serait super. Mais bien sûr. Alors oui, on a, je vais revenir encore sur l'ASSO, mais aujourd'hui, l'association est la plus grosse communauté des malades de cancer en France. On a des réseaux sociaux, on a un site internet.

On a, comme je vous le disais, il y a mille femmes qui passent chaque mois dans notre maison rose à Paris, plus de 500 femmes à Bordeaux tous les mois. Donc on crée comme ça et on voit qu'elles ont besoin de se parler. Évidemment, elles ont besoin de se retrouver entre elles parce que finalement, à l'hôpital, elles sont patientes, chez elles, elles n'ont pas tellement envie de parler de leur cancer. Donc se retrouver entre elles, c'est essentiel. Et bien sûr, donc, c'est via les réseaux sociaux, via les endroits. Il y a des associations aussi qui permettent ces regroupements. Il y a la maison rose, mais d'autres assos font des choses formidables. Donc oui, bien sûr, et c'est essentiel de pouvoir en parler. Et elles s'échangent beaucoup de tips, de conseils pour faire repousser leurs cheveux. Et elles ont besoin, bien sûr, et je pense que c'est plus efficace quand elles se le disent entre elles que quand ça vient de… En même temps, il faut qu'il y ait quand même des lieux où on puisse interroger des professionnels de façon un peu organisée, non ? Alors, c'est intéressant ce que vous dites parce que la semaine dernière, j'ai participé à une dermclass organisée par la Roche Posay France, justement avec des influenceuses qui sont des femmes formidables, qui sont touchées par un cancer, qui ont vécu ou qui vivent des effets secondaires cutanés de ces cancers et qui ont des communautés de malades qui les rejoignent et qui vont leur poser des questions. – Elles sont bénévoles ? – Totalement bénévoles dans leur action avec leurs communautés, absolument. Elles sont là pour partager et pour répondre aux questions. Et donc elles étaient là à cette dermclass où on était finalement… – C'est quoi une dermclass ? – Dermclass, c'est le nom de la réunion qui finalement est assez informelle où chacun pose ses questions à sa manière, pose les questions de sa communauté pour essayer de trouver des réponses. Mais vraiment leur expérience permet aussi d'accompagner les autres, voilà, partager, d'accompagner d'autres personnes qui seraient touchées par un cancer, qui auraient des questions et qui n'osent pas finalement parfois les poser à leur oncologue, comme vous disiez, de peur de prendre un peu du temps tellement précieux d'oncologue sur des problèmes qui peuvent paraître secondaires au milieu médical, mais qui pour elles ou pour eux, parce qu'il y a aussi probablement des hommes dans ces communautés-là, même si je suis d'accord avec vous, ils sont probablement beaucoup plus timides vis-à-vis de ces problèmes d'apparence, mais qui sont très importants. – Et je crois qu'il faut parler du virage ambulatoire. Alors vous le savez, aujourd'hui, les patients, on les renvoie le plus possible à domicile. Et nous, on le voit dans les maisons roses, les patientes viennent et voient tout un tas d'effets secondaires sortir entre elles. Elles ont trois semaines pour voir leurs oncologues. Et donc pendant ces trois semaines où elles n'ont pas de rendez-vous, elles ont quand même des difficultés à les joindre au téléphone ou les infirmières, donc elles viennent, elles viennent nous voir, elles nous disent « Oh là là, il s'est passé ça, j'ai ça sur ma peau, j'ai… ». Alors bon, on leur dit « Il faut appeler votre dermatologue » ou enfin on les renvoie vers des professionnels, mais elles sont vraiment perdues. Et on a vraiment besoin d'organiser les soins en ville, on parlait des pharmaciens tout à l'heure, mais combien de pharmaciens sont formés aujourd'hui pour accueillir un patient atteint de cancer ? Pas beaucoup. Un médecin généraliste voit peut-être dix patients atteints de cancer par an, c'est très très peu. Et je pense qu'aujourd'hui, il faut vraiment mettre tous nos efforts sur la ville pour essayer de faire que les patients aient des interlocuteurs compétents pour parler de tous ces sujets. – Merci à toutes les deux. Alors je rappelle que le magazine dont vous avez parlé et pour lequel vous avez fait de la pub, c'est Rose Magazine. Alors celui-là s'appelle Le Sacre du printemps, il y en a donc deux par an. Et c'est remis dans les hôpitaux ? – Directement. Oui, il est gratuit et il est remis dans les 1500 services d'oncologie en France. Voilà. – Merci à toutes les deux. – À Fleur de peau, cancer et qualité de vie, notre grand témoin est le docteur Yvan Krakowski. Yvan Krakowski, bonsoir. Vous êtes cancérologue, alors vous vous dites oncologue, il n'y a pas une grande différence entre cancérologue et oncologue. En tout cas, vous êtes le président de l'AFSOS, c'est-à-dire l'Association pour les soins de support oncologiques. Alors ça y est, on va retrouver le mot « soins de support ». Moi j'aimerais vous entendre évidemment sur ces mots. Vous êtes co-auteur de « Traitement antalgique, médicaments, douleurs cancéreuses » aux éditions Libé. Et vous avez préfacé un livre qui s'appelle « Quelle alimentation pendant un cancer ? » Donc ça fait partie des fameux soins de support. Alors qu'est-ce que c'est, soins de support ? Pourquoi cette expression ? Et est-ce que vous ne pensez pas que déjà cette expression montre que c'est relativement secondaire ? – assez limite, vous avez parfaitement raison de souligner ce sujet. Mais ça a été un débat important. En fait, le terme a été réfléchi avec une bande de médecins représentatifs des soins de support, des médecins nutritionnistes, anesthésistes, rééducateurs, soins palliatifs, etc., pour essayer de donner justement une visibilité à cette espèce d'armée mexicaine que sont les soins de support, puisqu'ils sont extrêmement variés et reprennent finalement tous les éléments de la médecine indispensables à une bonne prise en charge du cancer. Et il y avait soins de soutien, il y avait soins complémentaires, soins de confort. Et en fait, en reprenant les différents dictionnaires, etc., le terme de support nous est apparu le plus essentiel. Je pense qu'il évoluera dans le temps, il disparaîtra probablement au profit d'autres terminologies. – Vous disiez Benjamin Benschig effectivement des soins essentiels complémentaires au traitement. – Oui, oui, oui. – Le mot essentiel dit bien quand même le caractère important. – Tout à fait, c'est en train de s'implémenter. Et vous faisiez référence à la version anglo-saxonne qui est supportive care et qui dit peut-être mieux les choses. – Support, dans le dictionnaire, il y a un support technique, physique, c'est un terme un peu architectural, ça nous plaisait bien. – C'est la pierre angulaire. – Ça structure un peu la cancérologie moderne et ça nous rapprochait du terme supportive care anglo-saxon, ce qui faisait que c'était assez compréhensible pour les humains en général. – Docteur, puisqu'on commence avec les mots, je voudrais vous interroger sur qualité de vie. Est-ce que vous n'avez pas l'impression que quand on parle de qualité de vie chez les oncologues, progressivement, c'est un syntagme tellement obligé qu'on ne sait plus très bien ce que ça contient et si ça a un vrai contenu. Et la question à laquelle on se heurte, c'est on dit qualité de vie, qualité de vie, mais vous savez, pour moi, la qualité de vie, ce n'est pas la même chose que pour vous et ce n'est pas la même chose que pour Patrick Tudoret. D'une certaine façon, la qualité de vie, ça dépend de chacun d'entre nous et en même temps, c'est un travail vraiment à réfléchir pour comprendre ce que c'est que l'équilibre subjectif par quelqu'un des contraintes qu'il subit en rapport avec ses potentialités. – Oui, c'est des termes un peu généraux, on ne sait plus trop bien ce qu'on met dedans. Je vais vous raconter la petite histoire de la qualité de vie, la vraie petite histoire. C'est qu'en fait, dans les années 60, sont nés peu à peu les soins palliatifs, avec les anglo-saxons qui ont repris d'ailleurs une histoire qui était très française avec les sœurs du calvaire. Et ils se sont investis dans la cancérologie à juste terme, à juste titre, pardon. Et finalement, les cancérologues se sont sentis un peu chahutés par ce mouvement des soins palliatifs qui mettait les oncologues un peu en face de leurs échecs, puisque c'était pour la fin de vie, etc. Tout ce qu'on peut faire quand il n'y a plus rien à faire, c'était un peu la définition. Et très subrepticement, on a vu des oncologues, dont j'ai été d'ailleurs, pour défendre justement non pas les soins palliatifs, mais la qualité de vie, en disant, nous, on s'occupe des malades, on veut les guérir, c'est notre mission, chacun son boulot, entre guillemets. Nous, notre mission, c'est ça. Et c'est vrai que les soins palliatifs chahutaient un peu les oncologues et le terme de qualité de vie est né un peu.

Tout parallèlement, quand les soins palliatifs se sont rendus plus apparents, ce qui est évidemment une chose tout à fait essentielle. Et puis par la qualité de vie, c'était aussi la lutte contre la douleur. Alors voilà, vous venez de ce domaine. Voilà, moi, mon directeur m'avait dit si tu veux rester dans les centres de lutte contre le cancer, il faut que tu nous apportes quelque chose, et dans la douleur, il nous manque des outils. Et donc je me suis formé, je suis allé un peu à l'étranger, etc., pour ramener un peu cette vision. C'était l'époque où il y avait encore les carnets à souches, où on limitait les doses de morphine à 60 milligrammes par jour, ce qui était absolu. C'est la dose de départ presque aujourd'hui maintenant des opioïdes. Et on s'est battus un peu sur cet aspect de la douleur. Et finalement, qualité de vie, douleur, etc., on s'est dit, mais pourquoi finalement traiter la douleur qu'en fin de vie ? Il y a plein de malades qui ne sont pas en fin de vie, qui ont des douleurs, il faut s'en occuper. Et la notion de soins de support, comme ça est née avec l'équipe notamment de Nancy. Il y a eu plusieurs centres qui s'y sont mis. Et je voudrais saluer d'ailleurs mes anciens directeurs qui m'ont aidé à porter ce… Alors justement, moi, j'ai eu la chance de pouvoir faire le tour d'un certain nombre de centres de cancérologie et d'être à côté de cancérologues quand ils s'interrogeaient sur la douleur. Et j'ai été extrêmement étonné un jour, dans un hôpital, dans un service, je vois une dame et je l'interroge et je lui dis alors est-ce qu'on vous interroge sur votre douleur et qu'est-ce qu'il en est ? Elle me dit ma douleur, moi, c'est ce qu'on me dit toujours entre 0 et 10. Je dis toujours c'est 9, 9, 9, 9, tellement j'ai mal. Alors je vais voir le cancérologue qui ne m'avait pas accompagné à ce moment-là et je dis mais vous savez, cette dame elle dit toujours 9, 9, 9, vous ne faites rien ? Il me dit mais oh ce n'est pas sérieux. Si elle répète 9, 9, 9, ça veut dire qu'elle n'a pas mal du tout. Ce n'est pas grave, elle vous dit ça, mais voilà, il faut savoir en prendre la mesure. Est-ce que cette interrogation sur le chiffre qu'on donnerait entre 0 et 10 pour qualifier la douleur est une bonne interrogation ? Je voudrais savoir ce que vous en pensez. Et si ce n'est pas quelque chose qui n'a d'intérêt d'une part que comparativement avec un autre moment et d'autre part si ça ne peut pas petit à petit relativiser la parole du patient. Bien sûr, la douleur, c'est un phénomène tellement complexe, tellement intime, tellement personnel que la résumer sur une échelle est absolument entre guillemets risible. C'est pourtant ce que font les spécialistes de la douleur. Oui, mais j'en ai été le promoteur. Tous ceux qui sont passés par une opération. Mais parce qu'il faut rendre visible. L'idée qu'on avait à l'époque, c'était de rendre visibles les choses, avoir un outil de discussion. Parce que vous ne savez pas interroger les malades. Vous avez mal, mais vous avez mal comment ? Pourquoi ? La physiologie de la douleur n'était quand même pas très bien connue encore à l'époque. Je rappelle que la découverte des récepteurs aux opioïdes, c'est 1973. Ce n'est rien à l'échelle de l'humanité. Les Égyptiens utilisaient le pavot déjà pour soigner les malades, mais ils ne savaient pas comment ça marchait. Et c'est donc une notion tout à fait récente. Donc on a commencé à mieux connaître les mécanismes intimes de la douleur. Et puis après, il fallait établir ce dialogue. Et l'échelle était quelque chose qui rendait visible. Il faut rendre visible. Voilà comment rendre visibles les idées philosophiques, comment rendre visible la douleur, c'est toujours extrêmement compliqué. Un peu partout, on a conscience que, par exemple, on peut prendre des opioïdes en quantité importante, surtout quand on est en fin de vie, et qu'il faut arrêter de limiter justement cette quantité d'opium. Je crois qu'aujourd'hui, on ne limite plus. C'est plutôt le contraire. Nous, on est un peu dans la peur d'utiliser les opioïdes à tort et à travers. J'ai entendu un médecin me dire, vous savez, si on vous donne un peu plus d'opioïdes, il va être tellement habitué que finalement, il ne pourra plus vivre et il ne faut surtout pas continuer à augmenter les traitements. Qu'est-ce que vous pensez de cette réflexion ? Les rudimentaires, si j'ose dire. Voilà, la douleur, on connaît maintenant les différents mécanismes de la douleur, l'impact cortical, les IRM fonctionnels ont rendu visibles la douleur. On sait maintenant où ça fonctionne et comment. C'est absolument important. Alors vous vous dites pas d'opioïdes systématiques. Non, il faut adapter les opioïdes aux mécanismes de la douleur. Il y a des douleurs qui répondent très bien aux opioïdes, d'autres pas du tout. Donc il faut une analyse un peu fine, un diagnostic précis, une connaissance des mécanismes physiopathologiques. Et il faut toujours viser l'épargne morphinique, parce que c'est un médicament effectivement qui peut dans certaines circonstances conduire à une addiction. Donc il faut être extrêmement prudent. Et on s'est battus, nous, beaucoup contre, vous avez suivi probablement les abus d'utilisation de l'oxycodone aux États-Unis, où ça a été prescrit largement. C'est la différence avec la France, c'est qu'il y a une publicité sur la douleur qui conduisait les malades à pousser les médecins à prescrire, en disant, mais je ne comprends pas, partout à la télé, on me dit que si j'ai mal, il faut que je prenne de l'oxycodone. Et ça a conduit, voilà, d'ailleurs, à la disparition du laboratoire, à des procès retentissants. Il y a une série extrêmement bien faite qui s'appelle Dope Sick, que je vous incite à regarder, qui explique les mécanismes et la malversation qui a été à l'origine de cette catastrophe, puisque c'est un nombre de morts absolument catastrophique, et des familles qui ont été décimées. Et donc les biosopéides, c'est de l'or, il faut l'utiliser à bon escient. Justement, docteur, comme vous expliquez ça, est-ce qu'on n'est pas en face d'une situation où la normalisation est toujours à l'ordre du jour en médecine ? C'est-à-dire que comme on veut organiser les traitements de façon centrale, surtout dans un pays jacobin comme le nôtre, on arrive à une certaine normalisation qui conduit petit à petit à ne pas tenir compte de la situation concrète du patient qu'on a en face de soi ? La personnalisation. C'est ce que veulent faire les soins de support, c'est l'approche ce qu'on appelle nous la cancérologie intégrative. On a produit un petit document à l'occasion du débat national suscité par notre président candidat et qui met en avant justement cette notion de cancérologie intégrative qui fait qu'on va personnaliser notamment les soins de support en fonction des besoins du patient. Et on parlait des différences hommes-femmes tout à l'heure avec Céline Dupré, etc. et c'est clair que le fonctionnement d'un homme et d'une femme devant des effets indésirables n'est pas du tout le même. Vous évoquiez aussi le fait qu'on parle de sexualité. Dans la cancérologie, c'était surtout l'urologie qui est mon dada. Et c'est vrai que parler de sexualité, si le médecin ne fait pas le pas de dire, on est entre nous et sur le plan sexuel, comment ça fonctionne ? Là, ça le fait souvent, les malades répondent favorablement. Mais jamais un patient ne va vous dire… D'ailleurs, la fille, la surfrance du urologiste a fait de la publicité en impliquant les femmes. C'est les femmes qui vont… Qui permettent de faire passer les choses. Ouais, et qui disent pour certaines, oui, bon, ce n'est pas un problème, ça marche très bien. Il n'empêche que la question de la sexualité, puisque vous reprenez cette question, ce n'est pas seulement en neurologie que ça se pose. Pour tous les cancers, la question que le nombre de gens se posent, je vais être fatigué, etc., et ils n'osent pas en parler. Qu'est-ce qu'il va se passer pour moi sur le plan de la capacité sexuelle ? Comme dans la société, comme… Je pense que tous les médecins ne sont pas à l'aise avec leur sexualité. Ce n'est pas plus compliqué que ça. Voilà, quelqu'un qui n'est pas à l'aise avec… Voilà, qui n'est pas libéré, entre guillemets, ou qui a des tabous, ne va pas en parler aux malades comme celui qui est à l'aise et qui est peut-être un peu libertin. Je vais vous poser une question. Puisqu'on parlait de normalisation, et au fond, vous vous dites, il faut aller voir la personne. Bien sûr. Comment faire pour que les oncologues, parce qu'ils sont quand même loin de

J'ai circulé sur tout le territoire. Les grosses boutiques, alors. Dans les grosses boutiques, ça, c'est vrai. J'ai rarement été dans les petites… Ouais, on ne parle pas assez des hôpitaux généraux, des cliniques où là… Vous voyez que là, c'est plus personnalisé dans les petites boutiques. Ah, je pense, oui. Pour avoir une vie un peu de remplaçant, entre guillemets, d'être sorti des structures de référence, je pense qu'il y a une proximité dans ces hôpitaux qui est un modèle qui devrait être repris dans les gros hôpitaux universitaires que j'ai fréquentés toute ma vie. Et alors, attendez, il n'empêche que, si on veut que ça change, que ça s'améliore dans les grandes boutiques, puisque les petites boutiques, c'est déjà fait, mais si on veut que ça change, si on veut que ça change, il faut quand même quelque chose du point de vue de la formation des oncologues. Et qu'est-ce que vous recommandez là-dedans ? Justement, on l'a dit, vous êtes président de l'ASOS, donc la Société française de soins oncologiques de support, et ça fait partie de ces missions. Oui, on fait des webinaires, on fait des référentiels. On est le seul pays au monde à avoir plus de 60 référentiels sur les soins de support, dont certains sont très utiles pour les patients. Nos référentiels sont plutôt à destination des professionnels, mais par exemple, il y en a un sur les proches et les aidants, qui fait le point là-dessus, qui va aider les familles. On en a un sur les démarches administratives. Voilà, j'apprends que j'ai un cancer. Voilà, c'est le bouleversement professionnel, etc. Et dedans, voilà, on a travaillé avec Jury Santé, etc. Ça, c'est dans la structure ASSOS forme, c'est ça ? Oui, non, ça, c'est les référentiels. On les a laissés accessibles pour les patients bien qu'ils soient assez techniques. Mais moi, je dis toujours à mes patients, regardez, vous n'allez pas tout comprendre, mais ça vous donne une idée des questions que vous pouvez poser à votre cancérologue. Docteur Karlowski, d'accord, les référentiels. Mais moi, je suis gêné par rapport aux référentiels. On vous donne un référentiel. Ce n'est pas la panacée. Ce n'est pas la panacée. Non, ce n'est pas la panacée. Et alors justement, la question qui se pose, c'est, est-ce que les sciences sociales et la philosophie entrent suffisamment dans la formation des médecins ? Moi, je suis de formation littéraire. Bravo. Je peux vous dire que j'en ai beaucoup bavé dans les premières années de médecine pour comprendre. Oui, en France, ce n'est pas si simple. Parce qu'il n'y avait pas beaucoup de philosophie et d'humanités. Et je pense que c'est le drame un peu de la toute puissance scientifique aujourd'hui. C'est-à-dire qu'il y a un effet de balancier pendant des années, voilà, on le pensait et Dieu le guérissait, comme on disait. Et on est passé à une toute puissance scientifique absolument géniale, remarquable, notre espérance de vie a augmenté. Est-ce qu'il y a des pays, justement, à commencer par l'Europe, où il y a un peu plus d'humanités ? En France, voilà, l'éthique est quelque chose maintenant qui s'enseigne dans les premières années, etc. Mais je ne pense pas qu'aujourd'hui, ça existe encore en dehors des formations complémentaires. C'est de mettre justement en situation réelle un jeune étudiant avec un malade et lui dire, voilà, tu dois expliquer à ce malade, voilà ce qui lui arrive. Et on n'a aucun cours de communication. Notre métier, c'est de la communication. C'est en permanence d'échanger comme on le fait là. Et ce qui fonctionne souvent, c'est le… Ça matche avec le patient ou pas. Et si on est un médecin optimiste, on va peut-être rassurer certains patients et en stresser d'autres. Si on est plutôt inquiet, obsessionnel, puisque les médecins sont des hommes jusqu'à presque du contraire. Et là, on est vraiment au cœur du sujet, parce que j'ai vu dans une interview que vous aviez donnée, malheureusement, le temps n'est dramatiquement plus valorisé dans notre système de soins. Le temps. Il faut inverser la vapeur et revaloriser la réflexion pour aller vers une relation médecin-malade moins anxiogène qui permet des visites. Vous avez bien fait. Donc vous avez bien dit. Et effectivement, là, on est au cœur du sujet, la relation médecin-malade. Regardez dans l'hôpital, moi j'étais président de CME, Commission médicale d'établissement. Et bon, on va revenir, j'imagine, sur la… On sait que l'hôpital est en crise, etc. Enfin, on connaît tout ça. Et le problème est que pour un hôpital, il vaut mieux faire dix endoscopies que dix consultations. Moi, quand les malades me disaient, voilà, on passe une consultation d'annonce, grosso modo, c'est une heure quoi. Si vous faites bien le job, etc., vous voyez des aidants, ça rapporte à l'hôpital 27 euros. OK ? Une endoscopie, je ne suis pas gastro-entéro, mais ça doit rapporter 400, 500, 1 000 euros. Bon, il y a du matériel à investir, etc. Mais on n'investit plus dans le temps humain. Et c'est une catastrophe, parce que derrière, ça va générer justement une mauvaise information du malade sur les soins de support, sur les effets indésirables. Nous, on parle souvent des professionnels, ils parlent d'effets secondaires, mais les malades, ils parlent plus d'effets indésirables. Et donc déjà, dans la sémantique, il y a déjà quelque chose d'intéressant à avoir. Et si on explique bien aux malades, si on prend ce temps du dispositif d'annonce, par exemple, on dit bien « dispositif » et non pas « consultation ». Ça veut dire qu'il va s'établir sur un temps. Eh bien, on va épargner des effets indésirables, des réhospitalisations. On va faire des économies, mais qui sont difficiles à mesurer. Puisque vous parlez du dispositif d'annonce, moi, j'étais là, donc, quand on a créé le dispositif d'annonce, et je dois vous dire, j'étais très étonné par le fait que, comme toujours en France, on organisait une forme, ça se passe de la façon suivante, en trois temps, etc. Mais la forme ne disait rien du contenu. Et quand on parlait avec les médecins du contenu, le contenu n'avait pas du tout changé. Est-ce que vous ne croyez pas que c'est cette réflexion sur le contenu de ce qui se dit qui devrait être poussée ? Et en conséquence, un dialogue avec quelqu'un qui, spécialiste de sciences humaines, peut vous expliquer comment présenter le contenu ? Je ne sais pas s'il faut être spécialiste de sciences humaines, il faut avoir une culture minimum. En tout cas, être sensibilisé à ça. être sensibilisé à ça. Ah oui, non, ça, c'est les référentiels. Alors, on les a laissés accessibles pour les patients, bien qu'ils soient assez techniques. Mais moi, je disais toujours à mes patients, regardez, vous n'allez pas tout comprendre, mais ça vous donne une idée des questions que vous pouvez poser à votre cancérologue. Docteur Karowski, d'accord, les référentiels. Mais moi, je suis gêné par rapport aux référentiels. On vous donne un référentiel. Ce n'est pas la panacée, oui. Ce n'est pas la panacée. Non, ce n'est pas la panacée. Et alors justement, la question qui se pose, c'est, est-ce que les sciences sociales et la philosophie entrent suffisamment dans la formation des médecins ? Moi, je suis de formation littéraire. Bravo ! Je peux vous dire que j'en ai beaucoup bavé dans les premières années de médecine pour comprendre… Oui, en France, ce n'est pas si simple. Parce qu'il n'y avait pas beaucoup de philosophie et d'humanité. Et je pense que c'est le drame un peu de la toute puissance scientifique aujourd'hui. C'est-à-dire qu'il y a un effet de balancier. Pendant des années, voilà, on le pensait et Dieu le guérissait, comme on disait. Et on est passé à une toute puissance scientifique absolument géniale. Remarquable, notre espérance de vie a augmenté. Est-ce qu'il y a des pays, justement, à commencer par l'Europe, où il y a un peu plus d'humanités ? En France, voilà, l'éthique est quelque chose maintenant qui s'enseigne dans les premières années, etc. Mais je ne pense pas qu'aujourd'hui, ça existe encore en dehors des formations complémentaires. C'est de mettre justement en situation réelle un jeune étudiant avec un malade et lui dire, voilà, tu dois expliquer à ce malade, voilà ce qui lui arrive. Et on n'a aucun cours de communication. Notre métier, c'est de la communication. C'est en permanence d'échanger comme on le fait là. Et ce qui fonctionne souvent, c'est le… Ça matche avec le patient ou pas. Et si on est un médecin optimiste, on va peut-être rassurer certains patients et en stresser d'autres. Si on est plutôt inquiet, obsessionnel

Résultat qu'on n'attendait pas du tout. C'est-à-dire qu'on a montré qu'on améliorait la qualité de vie, c'était le minimum avec des bons soins de support. On a montré qu'on permettait aux patients de parler de leur fin de vie, parce qu'il y avait des gentils qui venaient, qui prenaient du temps, et puis le patient se confie, il est en confiance, et tout d'un coup, c'est même lui qui va aborder la question. Et puis on a vu une différence significative, puisque c'était une étude contrôlée, sur la survie. Alors justement, c'est sans doute parce qu'effectivement, ce qui fait partie de notre être humain, c'est le fait que nous soyons des êtres de parole, que nous soyons capables d'échanger, et que ça, ça compte énormément dans notre physique, presque autant que la manière dont le physique était affecté par éventuellement le cancer. Et donc la question qui se pose, c'est comment faire pour que les médecins aient conscience de ça, comprennent que dans l'échange de paroles, il se passe quelque chose qui peut avoir un effet thérapeutique. La parole est thérapeutique. Voilà, alors comment faire pour qu'ils comprennent ? C'est ce que nos amis et collègues psychiatres montrent en permanence. C'est-à-dire qu'on voit quand même… Et encore faut-il connaître la psychanalyse, encore faut-il avoir fait un peu de psychanalyse. C'est toujours étonnant de voir un patient, un patient qui est en colère, qui vient parce qu'il en a marre ou parce que l'infirmière n'a pas fait ci, le médecin n'a pas fait ça. J'ai fait des expertises judiciaires, et on voyait très bien qu'il y avait eu des problèmes, les patients portent plainte, entre guillemets, ou font une démarche, et on s'aperçoit que le bug, c'est la communication. C'est-à-dire que le médecin, à un moment donné, n'a pas perçu le désarroi ou l'incompréhension. Il est resté un peu drapé dans sa toge, et il n'a pas fait l'effort de parler de ça. Et lors des expertises, on a ce rôle un peu d'expliquer le pourquoi du comment, etc. Et moi, j'ai vu pratiquement deux fois sur trois, les gens se séparer en se serrant la main, en disant, le médecin disait, écoutez, je m'excuse, j'ai pas perçu ça, et le malade disant, bah oui, écoutez, c'est bien, si vous le reconnaissez, moi, ça me soulage, ça me débarrasse d'un fardeau. Et c'est ça qui est magique, et c'est ça qu'il faut revaloriser, alors en espèce seulement, c'est très brûchant, sûrement, en partie. Et puis, par la formation, la culture, la sensibilité, voilà. Est-ce que le secret n'est pas aussi dans la pluralité des intervenants ? C'est-à-dire la pluralité de formation aussi des intervenants autour de l'oncologue ? C'est-à-dire que l'oncologue ne soit pas seul, mais qu'il y a d'autres gens qui jouent un rôle, mais qui jouent vraiment un rôle actif. Mais de toute façon, ce qu'il faut comprendre aussi, c'est qu'on est dans un monde de complexité universelle. Alors politique, on n'en parle là, parce qu'on connaît le drame actuel, et la problématique, elle est quand même là. Bien sûr. Il y a vraiment cette nécessité de… Et en plus, on parlait de qualité de vie des patients, mais il y a la qualité de vie des soignants. Et donc, vous évoquez à la source une démarche participative. Si vous pouvez me dire un mot là-dessus, ça me paraît important. Alors ça, il y a d'ailleurs aujourd'hui une société qui s'appelle Aquavie, qui a émergé suite aux réflexions qui ont été menées à divers endroits. Le promoteur en était Philippe Colombin. Et qui était justement de dire, ça reste un de nos piliers, pour bien soigner quelqu'un, il faut être soi-même bien. Il n'y aura pas de patients stressés, fatigués, voilà, il ne va pas pouvoir apporter une aide, déposer tous ses soucis à l'entrée de l'hôpital, ce n'est pas donné à tout le monde. Et c'est tout à fait essentiel. Et on voit la crise dramatique qui survient, l'usure des soignants, avec ce raisonnement politique d'il y a 40-50 ans, on diminue le nombre de médecins, on dépensera moins et ce sera très bien. Et donc, dans la démarche participative, vous faites quoi ? L'idée, c'est déjà que dans une équipe, chacun puisse exprimer sa vision du malade, des problèmes. Et c'est vrai que l'aide-soignante, la personne qui fait le ménage dans la chambre, elle va avoir un contact très différent avec le malade. Ils ne vont pas poter des enfants, etc. Elle se met le petit doigt à la personne qui fait le ménage dans la chambre, elle n'est pas dans la réunion pluridisciplinaire qui parle du patient. Vous savez bien que ce n'est pas vrai. Les soignants ne parlent pas. Si, si, si. Il y a des aide-soignantes qui parlent dans des réunions pluridisciplinaires. Oui, oui, heureusement. Qui parlent ? Oui, parce que l'objectif de la démarche participative, c'est de dire… Justement, l'objectif de cette démarche. On réunit chaque… Ça s'apprend, souvent les gens n'osent pas. Moi, je remplace aussi dans un hôpital que je ne citerai pas, où ce n'est pas la culture. Et donc, ce n'est pas évident pour l'aide-soignante de pouvoir prendre la parole et de dire… Oui, mais c'est encore une fois de l'éducation. Il faut voir que le médecin… On n'est plus dans le mararinat, quand même. On a quand même beaucoup évolué. Ah bon ? Je ne savais pas du tout. Vous m'apprenez quelque chose. Absolument. Note-le, Antoine, note-le. Vous venez dans d'autres hôpitaux et vous venez avec moi. Non, je vous assure. Attendez. La manière dont règnent un certain nombre d'oncologues fait qu'en phase 2, la plupart des soignants sont extrêmement timides. Oui, mais… Franchement, si on dit la réalité, comment ça se passe concrètement… J'ai vu comment ça se passe concrètement. Mais alors, ça a évolué depuis, Antoine. Tu ne peux pas le nier. Non, je pense quand même que cette approche de relativiser le pouvoir du médecin est quand même une approche qui va dans le bon sens et qui se développe. Je pense qu'il y a beaucoup de services maintenant où les réunions de staff sont beaucoup plus décontractées. Quand j'ai commencé, c'était vraiment pyramidal de chez pyramidal. Aujourd'hui, on se fait un peu plus chahuter par les équipes, etc. Il reste des autocrates. Vous confiez une certaine liberté de parole dans les équipes pluridisciplinaires. C'est indispensable. Non, mais attendez, d'accord, c'est indispensable. Mais dans la réalité, ça existe ? Oui, bien sûr que ça existe. Bien sûr. Vous connaissez bien les réunions de concertation pluridisciplinaires. Ça a été une petite révolution. C'est-à-dire que ce n'est plus un médecin unique dans son coin qui décidait, voilà, il faut l'opérer. En général, c'était comme ça, tel chirurgien. Je n'ai rien contre les chirurgiens. Ils vont penser que je leur en veux. Mais qui était à toutipotent. Et d'ailleurs, il faut rappeler que la chirurgie, ça guérit 60% des cancers. Le diagnostic précoce et l'ingerie chirurgicale bien appliquée, c'est la guérison de beaucoup de cancers. Bon, et on faisait comme ça, on s'adaptait. Psychologiquement, c'était un peu choquant quand on était jeune étudiant. On se disait, vraiment, il est dur. Et ça, ça a été quand même remis en question. Et puis maintenant, il y a cette réflexion des staffs. Parce que cette réflexion n'a pas progressé compte tenu que le cancer est une maladie au long cours. C'est-à-dire qu'en fait, le cancer, aujourd'hui, on vit avec un cancer. C'est une maladie chronique, grosso modo. C'est une maladie chronique pour la plupart des patients. Malheureusement. C'est une maladie chronique. L'accompagnement des prétendus soins de support, c'est-à-dire des soins qui sont indispensables pour vivre, devient de plus en plus important. C'est fondamental. On a dit, ça a même un impact. C'est

C'est la plaque sur la survie. C'est même du bon sens. Comment vous pensez qu'un malade dénutri, dépressif, douloureux, anxieux, qui a perdu son travail, va supporter un traitement agressif ? Au bout de… voilà, ça va pas le faire. Il va falloir diminuer les doses, voilà, il va reporter ses rendez-vous, il va être de plus en plus fatigué. Donc cette prise en charge globale, elle est absolument essentielle pour aider le patient justement à recevoir ses traitements et soit l'oncologue compétent dans certains domaines, parce qu'il y a quand même beaucoup d'oncologues qui sont très compétents en soins de support, dans le domaine des nausées, vomissements, dans le domaine de la douleur. Faut pas non plus penser que tous les oncologues sont uniquement centralisés sur le traitement spécifique. Il y en a beaucoup et chez les jeunes maintenant qui s'intéressent un peu plus à la question. Parce qu'il y a aussi de la recherche. On pourrait dire ça aussi. Qu'est-ce qui fait… Moi, dans le domaine de la douleur, j'ai connu un excellent neurologue, je ne dirais pas d'où il vient, etc., qui s'intéressait à la douleur. Il n'a jamais pu être nommé professeur agrégé parce que ce thème de la douleur n'était pas reconnu comme un thème porteur, noble. À l'époque, c'était l'épilepsie, d'accord ? Le Parkinson, les troubles du sommeil. La douleur… Et donc ça a évolué, ça a changé, ou pas tant que ça ? La douleur, je pense qu'on a connu une période… Moi, j'ai participé au plan Coucheur, à l'époque j'étais président de la Société française de la douleur. C'était voilà, on prenait conscience, c'était génial, on a utilisé les échelles, etc. Mais aujourd'hui, notre génération disparaît peu à peu, les structures de la douleur sont encore très fragiles et il n'y a pas beaucoup de spécialités où on nomme des professeurs d'université. Et ça, c'est un vrai problème. Merci, docteur Yvan Kravkovski. Alors je voudrais, au terme de cette émission, inciter nos téléspectateurs à fermer leur télévision et à réfléchir aux amis qu'ils ont, aux gens qu'ils connaissent, aux familiers qu'ils ont et qui sont atteints d'un cancer. Est-ce qu'il ne faudrait pas voir avec eux pour les encourager à poser le plus de questions possible et dialoguer le plus possible avec l'équipe médicale ? Est-ce que ce n'est pas finalement le véritable objectif que peuvent avoir des gens qui connaissent ceux qui sont malades ? À la semaine prochaine.